男孩失明後,媽媽的勇氣

“世界是多樣的,我們要尊重生命的差異,患病兒童的生命不是錯誤。”

文丨新京報記者 彭衝

編輯丨楊海

校對丨張彥君

►本文7216字閱讀13分鐘

8歲的愛久有好多秘密。 他崇拜奧特曼,喜歡在公園裡騎車,最近還學會了跆拳道和游泳。 他會用家裡那臺打印機,也會用氦氣罐充氣球。

愛久有一塊很大的橡皮,一摞超大字的課本和比其他同學大一倍的田字格作業本。他的課桌上擺着一臺電子放大鏡,書包上掛着一個鑰匙扣大小的藥瓶,出門喜歡帶一把單筒望遠鏡。

他頭頂有一道疤,從左耳劃到右耳,這是手術留下的痕跡。他每天要吃四種藥,打一次針。

還有,愛久的左眼看不見,右眼的視力是0.02,這在醫學上屬於“盲”的範圍。4年前,愛久被診斷出腦部腫瘤,他的世界從此變得又小又模糊。做手術前,母親劉希霞指着手術室告訴他,那是一間實驗室,奧特曼故鄉光之國的一位“教授”要爲他注入能量,來打敗壞蛋貝利亞。

這當然是個謊言。手術後,他的視力也沒能恢復。不過,愛久慢慢發現,那位“教授”似乎一直存在,就在自己身邊。

初心和野心

一隻眼睛閉上,再卷一個細細的紙筒放在另一隻眼前,你能看到什麼?可能是鐘錶上的一個數字,廁所標誌牌的一半。再把這些東西模糊幾倍,就是愛久的世界了。每天一起牀,愛久就要用這樣狹小的視野,在難以捉摸到邊界的世界裡搜索水杯、藥瓶和襪子。

劉希霞曾帶很多病友家長做過這個試驗。高大的成年人舉着紙筒,摸索着尋找衛生間,全是茫然。有人想到自己曾經批評孩子歪頭看東西,滿臉淚水。

劉希霞對這種懊悔不陌生。她曾無數次想回到2020年年初:有一天,愛久突然變得有些怪異,玩拼圖的時候,一片一片地抓起來看;在繪本里找小動物,連蝴蝶都認不出來。劉希霞以爲他在故意偷懶,打了他,愛久哭得喉嚨紅通通的。

她實在想不到,是孩子的視力出了問題,就在前一天,他還在幼兒園正常畫畫、玩耍。哪怕是後來,愛久連奶豆都抓不起來,劉希霞跑進醫院,眼科醫生也只說愛久年紀小、不配合檢查,同樣沒懷疑視力有問題。

劉希霞開始瘋狂查資料。有人說是因爲父母有了二胎、心理原因引起的視力障礙,她就拋開小兒子、單獨帶愛久出去玩。有人說是因爲疫情後在家待得久、綠色看得少,劉希霞就天天帶着愛久找草看。疫情期間掛號難,陷入絕望的時候,她和丈夫甚至開始相信一些民間偏方。

劉希霞原本不擅長開車,她不會泊車,上高速也緊張。但爲了帶孩子四處求醫,她跑高速,也下地庫,車被剮蹭出一身傷。在距離第一次就診一個多月後,愛久終於被醫生帶進神經內科。

影像結果裡,愛久腦中有一片小核桃一樣的陰影。“顱咽管瘤。”醫生下了診斷。這是一種罕見的腦腫瘤,可能會影響腦垂體和其他結構。切除腫瘤後,愛久的左眼失去了光感,右眼視力也再次下降,發育遲緩、尿崩症等併發症也相繼出現,需要終生服藥。

一張殘疾證,家裡和車上多出來的藥物,飯桌上愛久怎麼也夾不中的菜,還有因爲長期打針變硬的臀部皮膚,都在提醒這個家庭,生活已經改變了。氣氛變得緊張又敏感,劉希霞買來一根盲杖,想訓練愛久重新走路。她蒙上眼睛,練習的過程中常把自己絆倒,家裡的老人哭着說,“能不能別拿這個?”

劉希霞辭去了工作,專心在家照顧愛久。“我覺得自己是個罪人。”知道自己錯怪了孩子之後,悔恨像一把鑽頭,日日夜夜鑽她的心。“爲什麼當時我那麼無知?”睡不着覺的深夜,她一邊給身旁的愛久按摩眼周,一邊把自己的經歷寫成文章,有時候還要伸手探探孩子的呼吸。

在一篇名叫“關於初心和野心這件事”的文章中,她這樣寫:雖然我沒有能力造時光機救愛久,但是作爲親歷者,我知道該做什麼,去救像愛久一樣的孩子。

這篇文章被髮布在“顱咽管之家”(現更名爲:LYGL激動超人關愛家園)微信公衆號上。2020年夏天,劉希霞創建了這個公衆號,把自己求醫問藥的經驗、所瞭解的醫學知識都分享出來。“外界對顱咽管瘤的認知度低,誤診率很高,而且它術後會帶來一系列終身慢病。”就在最近,劉希霞還做了2000多份調研,發現顱咽管瘤被誤診成眼科疾病的概率超過30%。

北京的張陸也經歷了漫長的誤診。他幾乎帶孩子看遍了所有科室,在眼科、消化科、保健科兜兜轉轉半年後,終於確診顱咽管瘤。如今孩子只有微弱的光感。

“頭痛、吐還有視力異常都是典型症狀,但一個走路都走不好的小孩子,拿東西拿不着是很正常的,醫生一般不會懷疑視力有問題。”張陸後來成了顱咽管之家最早一批志願者。他和各地誌願者一起,把顱咽管瘤相關信息印成宣傳冊,就診時把冊子給醫生,提醒醫生:“如果遇到症狀類似的孩子,可以第一時間排查。”

建起公衆號之後,劉希霞每天除了照顧愛久,就是寫文章、聯繫專家做科普、幫扶社羣的家長。有患兒半夜抽搐、發病,慌張的家長一邊去醫院,一邊給劉希霞打電話,“他們話都說不完整了,我就直接和醫生溝通該怎麼急救處理。”有人還會發來化驗單,尋求劉希霞的建議。

如今,顱咽管之家有幾十個微信羣、約5000名社羣成員。羣聊總是很熱鬧,劉希霞的手機裡常有五六千條未讀消息,她和另外26名志願者幾乎全天都在回覆家長的各種問題,從北京的交通路線,到找哪位醫生、如何掛號、怎麼吃藥,事無鉅細,“能幫的全幫。”張陸說。

一次,張陸給一位剛到北京的新疆病友推薦醫生,得知對方一直沒吃飯,就拉了一車食物、被子和生活用品送過去,對方連連道謝。出錢又出力的事做得多了,但張陸覺得這些不值一提,“只要孩子病好了,這些都不是問題。”

這份熱心也曾被質疑。有人懷疑他們的動機,志願者在羣裡分享完知識,一盆冷水從對話框裡潑過來,“你有這麼好心?是不是想騙人錢?”劉希霞雖然覺得委屈,但沒想過放棄,“要是不做了,首先對不起的是自己的孩子。我希望他能知道我做的努力。”

走出去

劉希霞不是沒退縮過。

愛久剛生病的時候,除了治病,她不怎麼出門,害怕碰到熟人,家裡的老人也總說,“等治好了病再出去。”後來有鄰居告訴劉希霞,那段時間不敢和她講話,總覺得她“心事重重”。

曾有一家兒童腫瘤公益基金會要來採訪她,劉希霞不同意露臉。她原本就自卑、少言,成長在東北小城的農村,靠自己的努力一路拼進大城市,畢業後進入計算機行業,平時工作只需要對着電腦屏幕,不用和人打交道。最終,那次採訪對方只拍了她的背影。

她像只鴕鳥一樣縮在屏幕後。每次在病友羣裡說話她也緊張,得先打草稿。手機的記事本里,這種草稿存了幾千條。一遇到問詢或者稍顯不友善的迴應,她臉就發紅,“一說話嘴都是飄的。”

後來,又有一位短視頻博主找到她,劉希霞還是不願意出鏡。後來,雙方找了折中的方式:她戴着愛久的奧特曼眼鏡接受了採訪。視頻發佈後,她沒敢轉發,但很多羣友都感激她能站出來。

劉希霞被鼓勵了,“而且我發現我想多了,根本沒人認出我。”之後,她大膽地給眼科醫生陶勇發起的公益項目“光盲計劃”出點子:拍一部紀錄片,科普顱咽管瘤的併發症。

但到拍攝時,她還是扭捏,問導演,“能不能像那些電視節目一樣,在身前放盆花擋一下?”年輕的導演笑,“希姐,法制節目才這麼幹。”

“有一種強烈的病恥感。”劉希霞知道,這種心理在病友羣體中並不少見。

很多家長在孩子生病後備受打擊,被強烈的失敗感折磨。“有的醫生還會直接勸你再生一個,相當於放棄這個孩子了。”劉希霞說,“很多家長會一直治療,想等孩子完全恢復健康後再繼續正常生活,但這樣會越來越脫離社會。”她見過太多這樣的案例,有患兒因爲長期沒有社交,幾乎失去了正常溝通的能力。有的患兒不管去哪兒都會一直拉着家長的手,毫無自信。

劉希霞當然不希望愛久也變成這樣。她把自己當成一名記者,和接觸到的每一位成年視障者聊天,瞭解他們的童年經歷、心理狀態和需求,想搞明白自己該如何幫助愛久以及和他一樣的視障兒童。

她像塊海綿一樣吸收着網上、醫生和專家提供的知識。在特殊奧林匹克家庭領袖線上研習營中,一位老師描述,這個世界就像動畫片《瘋狂動物城》裡一樣,草食性、肉食性,高的、矮的,胖的、瘦的,各種動物在一起生活,長頸鹿在餐廳吃飯的時候,用的是高桌子,但底下也搭着矮桌子,“世界是多樣的,我們要尊重生命的差異,患病兒童的生命不是錯誤。”

劉希霞覺得自己好像被“換了腦子”。她想把這種理念傳遞給社羣家長,但觀念的撼動比解決那些客觀的困難還要難,她總是碰壁,“他們不肯從醫療的模式裡出來,覺得如果放棄治療就是對不起孩子。”

“就算暫時治不好,也得‘出去’。”劉希霞決定先從自己開始,即便愛久的視力無法恢復,也要讓他學會獨立,融入社會。

她放手讓愛久嘗試他想做的事,即便這意味着不可避免的危險和傷痛。比如騎車,劉希霞和愛久商量,一旦聽到她喊“停”就要停下來。愛久應着,但騎到開心的時候,他顧不上聽口令,由於看不清前方的臺階,整個人從車上彈出去。“自信是好事,但是你存在一些不便,所以要藉助其他人的支持。”劉希霞告訴愛久。

愛久想上學,和同齡的朋友一起玩。這個想法不僅遭到了家裡老人的反對,也被幼兒園拒絕。在之前就讀的那所幼兒園,園長讓愛久走到同學面前,挨個認。愛久認不出來,園長勸她,“你要對孩子負責,好好陪伴孩子。”

劉希霞有些氣憤,“我不是在‘虐待’孩子,我是想鼓勵孩子享受他的生命,我對他有信心。”後來,丈夫給周邊其他幼兒園挨個打電話,瞭解了愛久的情況後,對方無一例外,都掛了電話。一次巧合,她終於在離家五公里外找到了一家願意接收愛久的幼兒園。劉希霞把愛久獨立刷牙、洗臉、玩耍的視頻給老師看,對方相信,愛久入園沒有問題。果然,愛久適應得很好,性格也越來越開朗。

到了年齡,愛久又開始渴望像其他小夥伴一樣,成爲小學生。

殘障兒童走進普通學校,這是聯合國教科文組織倡導的教育理念——融合教育,“隨班就讀”是我國實現融合教育的一種方式,即把特殊兒童安置在普通學校的普通班級裡讀書。2020年6月28日,教育部印發《關於加強殘疾兒童少年義務教育階段隨班就讀工作的指導意見》,明確“應隨盡隨”,即符合要求的殘疾兒童都應該隨班就讀。

2022年9月,愛久正式入讀北京通州一家小學。正式入學前一晚,劉希霞激動得睡不着。她爲這一天付出了太多期待和行動,她查了不少政策資料,聯繫了招生主任,揹着不同倍數的單筒望遠鏡和放大鏡去醫院請教醫生,還用打印機做好了愛久專用的大田字格作業本。

最終,在陶勇拍攝的那部紀錄片裡,劉希霞毫無保留地出鏡了。她感到前所未有的輕鬆。身邊人問起孩子生病的情況,她也不介意。

“通過那片子你也看到了,這就是我的經歷。”

鉛筆、橡皮和輔具

創建顱咽管之家一年後,劉希霞又和另外兩位患兒家屬創立了“低視力聯盟”公衆號,把因不同疾病導致視力障礙的病友家庭匯聚到一起,想幫助更多低視力兒童融入學校和社會。

“融合教育雖然是國家的一項政策,但有些地方的老師可能十多年都碰不到一位特殊兒童,不知道該怎麼做,家長也不瞭解政策,導致視障兒童在普校遭到排斥。”劉希霞說。

天津的王麗華曾經因此感到迷茫。她的小女兒患有先天性角膜白斑,右眼無視力,左眼視力最高時有0.15。2021年,女兒即將入讀一年級,她想讓孩子在普校裡更好地適應,但不知道該怎麼做。

在低視力聯盟的羣聊裡,有志願者會分享政策解讀文章,教家長如何申請合理便利支持。她像抓住了一根救命稻草。

但實踐起來,每一步都困難重重。王麗華想讓女兒帶着寫字板和放大鏡上課,老師不允許,怕摔了、磕到其他同學。王麗華跑去學校,給校長、老師演示這些輔具的使用方法,再把寫字板牢牢固定在課桌上,老師還不放心,王麗華又拿繩子綁了一圈。

“其他孩子好奇怎麼辦?”老師還是有顧慮。“那就展示給孩子們看。”王麗華說,讓每個孩子都來摸一摸、看一看,不過一個星期他們就會習以爲常,“其實輔具和鉛筆、橡皮沒什麼區別。”

入學的時候被拒收,希望讓孩子坐在第一排被拒絕,申請攜帶輔具進考場也多次碰壁,這些幾乎是每一位視障兒童家長都會遇到的難題,“有的家長本身就脆弱、自卑,向老師提需求的時候總覺得在提不合理的要求,一被拒絕就開始灰心。”王麗華想鼓勵這些家長,她一邊解讀政策文件,一邊告訴他們怎麼和教育局、學校溝通、寫申請書,“看到這些焦慮的家長,像看到了以前的自己。我們社羣裡常說一句話,‘因爲自己淋過雨,也想給別人撐一把傘。’”

在校外,她也帶動了許多家長一起推動無障礙環境建設。

女兒沒有立體視覺,看不到臺階,王麗華帶着自己買來的反光地貼問家附近超市的經理,“能不能在臺階上貼上地貼?”聽完緣由,看了看王麗華身邊的孩子,對方答應了。

劉希霞邀請她寫一篇文章,把這次經驗分享出來,王麗華沒答應。“我覺得自己沒有帶動作用,難道我能讓社羣裡的家長都去買地貼嗎?”雖然問題解決了,但她總覺得怪怪的:這不該是個人行爲,而應該是“公共的事”,畢竟自己不可能買來地貼、貼遍當地所有公共場所。“這不是我想要的效果。”

她開始聯繫相關部門。發現家附近的盲道有損壞,她給城市管理委員會打去電話。事情意外地順利,對方耐心聽她說完了訴求,讓負責修繕的師傅聯繫了她。不過半個多月,盲道修好了,附近一些公共場所的臺階也貼好了反光地貼。

“現在我可以寫文章發公衆號了。”她給齊整的路面拍了視頻,發給劉希霞。

各地的社羣志願者都在行動。河南有志願者和當地的大型超市溝通,讓對方在樓梯臺階上裝了電燈管。廣西有家長申請了語音播報信號燈,讓視障人士過馬路更安全。劉希霞也和學校溝通,把學校附近路上的白色標識刷成了淺黃色,白色的燈柱也換成了灰黑色,便於引導視障兒童走路。

去年9月1日,《無障礙環境建設法》正式實施。在草案徵求意見階段,低視力聯盟社羣裡500多人聯名提出建議,希望將每一條中的“建議”換爲“應當”。他們的建議最終被採納。

但從政策出臺到真正落實,還有一段距離。很多時候,推動無障礙設施建設的嘗試都會遇到阻力,有些部門也不瞭解這是否屬於自己的管轄範疇。“比如,很多盲道是經過審批後建設的合法合規的設施,你提出質疑,他就認爲你在無理取鬧。”遇到這種情況,張陸只能翻出文件給對方看。

有一次,他看到一家超市的盲道坡連續幾天被一輛電動自行車堵着,張陸找超市工作人員理論,對方有些莫名其妙:“我們天天都放在這兒,也沒人說礙事,怎麼就礙你事?”張陸也強硬,“那是因爲你沒有遇到不能過的人。”他喊來了對方領導,把手機裡“禁止佔用無障礙設施”的相關文件給對方看,對方纔答應把車挪走。

“因爲環境不方便、有危險,視力障礙人羣不出門。但他們越不出去,環境就會越來越不方便。大衆看不到幾個殘疾人,就更看不到你的需求。”張陸說。

殘障不是殘缺

好在,一些發聲得到了迴響。

2020年底,顱咽管之家社羣800多名家長在“我向總理說句話”留言板中建議,將顱咽管瘤納入慢病救治範圍。由於這類患兒每天都需要吃藥、打生長激素和性激素,平均每日最低開銷也要100元,成了家長們眼中“用金子堆出來”的孩子,對很多家庭來說是沉重的負擔。2021年3月,國家衛健委等五部門發文,將包括顱咽管瘤的12個病種納入兒童血液病、惡性腫瘤救治管理病種範圍。這意味着,醫療費用將降低,就醫也將更加方便。

今年8月2日,教育部辦公廳印發《2024年義務教育國家課程教學用書目錄(根據2022年版課程標準修訂)》的通知,首次列入大字版教材。

看到的希望越來越多,劉希霞也不再那麼焦慮,她越來越開朗,談到自己瞭解的領域,她甚至很囉嗦。回憶起愛久生病前的生活,雖然是順風順水,但“一眼望到頭”。她覺得當時的自己更像一個機器人,每天行走在家和公司兩點一線的軌道上,從不過問與自己無關的事。

“現在我的世界特別熱鬧。”如果說以前的自己像一粒塵埃,現在她就像是長城上的一塊磚,“在做一些或許能被歷史銘記、有影響的事情。”

據新華日報報道,截至2023年,我國視障羣體超過1700萬人,佔全球視障人口近18%,其中視障兒童約有70萬至140萬。“這些兒童需要一條平坦的路。”王麗華說。這條路能指引他們安全地走出家門,走進超市和餐廳,走進學校和職場。

有了支持,這些兒童往往會帶來驚喜。三年級的時候,王麗華的女兒視力急劇下降,從0.15逐漸掉到0.03、0.04,這讓她很焦慮。王麗華請教了很多家長,糾結應該把女兒接回家,還是進學校陪讀。但女兒的適應能力比她想得強很多。把4倍放大鏡換成倍數更高的電子助視器後,女兒很快習慣了新的輔具,“比一二年級請假的次數還少了。”

“殘障兒童只是與健全兒童不同,這不意味着他們不完美,或者生命有殘缺。他不是不能,他只是不便。”劉希霞記得,愛久也曾讓她意外。有一次,電視上的一根線掉下來,她和丈夫都不知道應該插在哪,愛久說:“我知道。”呆在家裡的時候,他已經把每個邊邊角角都用手摸了一遍。今年夏天,愛久過8歲生日,劉希霞準備辦個派對,買來氣球和氦氣罐,但是半天也弄不明白怎麼使用,上網搜了視頻也沒學會,最後也是靠愛久。

從一開始總是問“什麼時候病才能好”,看到地面顏色有變化就不敢邁步,到後來被同學喊“小瞎子”也不太在意,再到握着一根發光的盲杖大步行走,自信、精力豐沛的愛久常被夥伴們讚歎“好酷”。

對愛久的未來,劉希霞有很多想象:希望他能繼續上學,攜帶輔具進考場,將來能選擇喜歡的職業。不過,當愛久長大、成熟,可能也會知道更多生活的真相,面對更多難以接受的現實,腳下的路也可能更難走。

但誰知道呢。“結果沒有那麼重要,我希望他享受這個過程。”

八歲生日過完那天,劉希霞問愛久,“你許了什麼願?”

不再打針吃藥?眼睛能看到一切?能考一百分?

都不是。

“我想要多一些玩具。”愛久小聲說了自己的秘密。

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