電影「無名指」揭罕病故事 健保會主委：救命錢一定不會少

罕見疾病基金會今晚（26）舉辦電影「無名指」包場活動。（李念庭攝）

罕病基金會執行長陳冠如、衛福部健保會主任委員周麗芳、罕病基金會創辦人陳莉茵。（李念庭攝）

電影「無名指」近日上映，描述罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友及家人的生命故事。罕見疾病基金會今晚（26）舉辦電影包場活動，不少罕病家庭共同響應，衛福部健保會主委周麗芳也出席，強調罕病藥費是救命錢，一定不會短少，會持續爭取相關資源。

電影「無名指」由郭富城主演，講述一名父親與罹患SMA女兒之間的故事。女兒出生後被醫師告知活不過2歲，但奇蹟活到17歲，期間太太承受不住壓力而離開，父親也逐漸崩潰，與女兒漸行漸遠，由奶奶將女兒一手帶大。直到奶奶病倒，分隔多年的父女，從相處劍拔弩張，逐漸化解心結。

觀影后，罕病基金會創辦人陳莉茵流淚分享，外界很難真正走入病患家庭，這部電影講述SMA患者的故事，沒有過度美化、也沒有過於不堪，「很寫實很到位」，希望大衆藉此更瞭解罕病。很感謝健保2020年通過SMA治療藥物給付，這幾年更兩次擴大給付，造福約400位病友。

一名罕病病友媽媽分享，電影的最後一幕，讓她想起兒子離開時，同樣是很安詳、帶着微笑離開。兒子6歲時發病，確診罕病腦白質失養症，是臺灣首例、全世界也很少見，安寧病房醫護一度建議放棄，但她知道兒子意志力堅強，即便不能動彈，心裡也想繼續和父母一起經歷更多生命，決定將他接回家。

「最後2年很辛苦」，兒子曾癲癇、臉部發黑，但都幸運救回，那段時光也很精彩，因爲兒子喜歡露營，他們便將家中佈置成帳篷，並掛滿全家人一起出遊的照片，希望讓兒子知道，他的人生其實很美好，「沒辦法改變狀態，那就努力填滿兒子的內心世界」。

兒子離開的前一晚，他們全家一起聊着過去回憶到深夜，隔天早上起牀時，兒子還笑着和爸爸四目相交。半小時後，起來幫兒子拍痰，發現他臉上掛着微笑，安詳離開了人世，到天上當小天使。她感性地說，「我們都很棒」，希望所有家屬，都能給身邊的罕病寶貝一個擁抱、更多支持。

衛福部健保會主任委員周麗芳今晚也出席活動，她說，自己長期與罕病患者在一起，深感每位罕病患者都像天使，比外界想得更堅強，雖然身體上比一般人承受更多痛苦，但他們才華洋溢、也很專注，在各行各業都有比其他人更傑出的表現，「一定全心全力支持」。

健保總額完成協商，明年罕病、血友病藥費增加編列11.95億元，總費用達192.21億，但罕病基金會日前表示，實際需求高達216.2億，預算不足恐傷及患者治療權益。周麗芳表示，希望儘可能增加罕病藥物、讓藥物通過更順暢、相關經費更到位，雖然很難一次到位，但一定竭盡所能爭取資源，一起並肩作戰。

周麗芳說，今年協商過程中，健保會也不斷詢問健保署，罕藥經費是否真的短少？「但請大家放心」，各界都看見罕病需求，也理解藥費形同罕病患者「救命錢」，現階段國家經費也許不充裕，但「罕病救命錢一定不會短少」，只是放在健保總額或其他公務預算支應的差別。